HOME * OVER POHS  * LINKS * INFO AVASTIN EN LUCENTIS * PDT * GESPREK MET JE DOKTER * AMSLERTEST * FORUM * GASTENBOEK * EMAIL * FOTO'S  * INFO FLUORESCENTIE ANGIOGRAFIE  * VERHAAL ANNEMARIE * INFO VITREOUS PROTEOMICS * RAPPORT DR. FEKRAT

POHS

Welkom op de Nederlandse ontmoetingsplaats voor mensen met Presumed Ocular Histoplasmosis Syndrome

Deze site is opgezet omdat er in Nederland maar heel weinig informatie te vinden is over Presumed Ocular Histoplasmosis Syndrome (PHOS). Er bestaat overigens wel behoefte om met name informatie in het Nederlands te kunnen lezen.

Op het forum kun je je ervaringen met POHS plaatsen. Bijvoorbeeld waar en door wie je wordt behandeld en hoe dat gaat. En wat voor aanpassingen je in je leven hebt moeten maken, bijvoorbeeld met werk, zelfstandig leven enz. Je kunt ook reageren op berichten van anderen. Met deze informatie kunnen we elkaar helpen. Wanneer je dit zelf wil kan je verhaal ook op de website geplaatst worden (zie b.v. het verhaal van Annemarie, maar ook het verhaal van Jackie)

Het verhaal van Jackie geeft nadrukkelijk de opvattingen van Dr. Fekrat weer (Sharon Fekrat is hoogleraar in de oogheelkunde in North Carolina) , dit naar aanleiding van een aantal mogelijk onnodige/ongewenste behandelingen door een (voormalig behandelend) gerenommeerd oogarts in Nederland. Naar aanleiding van deze wellicht onnodige/ongewenste behandelingen is een klacht voorgelegd aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg (Op dit moment is de uitslag van het onderzoek door de inspectie nog niet bekend)

Je kunt ook een bericht achterlaten in het gastenboek.

Hopelijk kan deze site regelmatig uitgebreid worden. Alle hulp en tips hiervoor zijn natuurlijk van harte welkom, ook bijdragen van oogartsen stellen wij erg op prijs!! 

Laatste nieuws 23 oktober 2017

‘Verzekeraars beknibbelen op reddende ooginjecties’
Verzekeraars bezuinigen op cruciale ooginjecties voor mensen met een netvliesafwijking, beweren patiëntenorganisaties. Ze leggen zorgaanbieders soms enorme beperkingen op in het gebruik van deze dure medicijnen. Patiënten moeten het doen met goedkope middelen, die lang niet bij iedereen helpen.

Via deze link leest u het hele verhaal dat vandaag (23 oktober 2017) in het AD heeft gestaan.

Els en Henk Jonker

We zijn via email te bereiken.  

Helaas is het oude forum verwijderd (niet door ons), op 8 september 2017 is een nieuw forum aangemaakt. Hier kunt u uw ervaringen delen. Mogelijk kunt u elkaar vanuit uw ervaringen tips geven hoe met uw aandoening om te gaan.

Klik hier voor het nieuwe forum!